سیلاد – وحیده برزگر: بر اساس گزارش صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر که بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را پوشش میدهد، تاکنون بیش از سه میلیون بیمار در سامانههای بیمهای کشور نشاندار شدهاند. این صندوق بخشی از هزینههای دارو، خدمات درمانی و پاراکلینیک را تأمین میکند و در برخی خدمات پرداخت از جیب بیماران را به صفر رسانده است.
با این حال، روایت بیماران نشان میدهد در کنار مسئله هزینهها، نااطمینانی نسبت به پایداری تأمین دارو به یکی از مهمترین نگرانیهای آنها تبدیل شده است.
افزایش نرخ ارز؛ آغاز موج جدید نگرانی
از نیمه دوم سال1404 ، افزایش نرخ ارز به یکی از عوامل اصلی نگرانی در حوزه دارو تبدیل شده است. برای بسیاری از بیماران خاص، افزایش قیمت دلار تنها یک خبر اقتصادی نیست؛ بلکه نشانهای از احتمال اختلال در چرخه تأمین دارو تلقی میشود.
نوسان ارزی میتواند مستقیماً بر چند بخش اثر بگذارد:
– واردات داروهای خاص خارجی
– تأمین مواد اولیه دارویی
– هزینه تولید داروهای داخلی
– توان بیمهها در پوشش هزینههای درمان
زهرا، 27 ساله و یکی از بیماران مبتلا به اماس میگوید: برای بیمارانی که مصرف دارو برای آنها پیوسته و زمانمند است، حتی تأخیر کوتاه در دسترسی به دارو میتواند پیامدهای جدی داشته باشد.
او می افزاید: وقتی دلار بالا میرود، اولین فکری که به ذهنم میرسد این است که آیا ماه بعد دارو پیدا میشود یا نه.
جنگ چهل روزه و آسیب زیرساختهای دارویی
در ماههای پایانی سال گذشته و همزمان با تشدید تنشهای نظامی در منطقه، نگرانی بیماران وارد مرحله تازهای شد. انتشار گزارشهایی درباره آسیب دیدن برخی زیرساختهای صنعتی و درمانی این تصور را تقویت کرد که زنجیره تولید و توزیع دارو ممکن است در شرایط بحران با اختلال مواجه شود.
هرچند مسئولان از کفایت ذخایر دارویی کشور سخن گفتهاند، تجربه کمبودهای مقطعی در سالهای گذشته باعث شده بسیاری از بیماران همچنان نگران باشند.
در چنین شرایطی پرسشهایی مشابه در میان بیماران تکرار میشود:
آیا تولید دارو در شرایط بحران ادامه خواهد داشت؟
اگر واردات مواد اولیه مختل شود چه خواهد شد؟
آیا بیمهها همچنان قادر به پوشش هزینههای درمان خواهند بود؟
تحریمها و فشار بر زنجیره تأمین دارو
تحریمهای اقتصادی در سالهای گذشته همواره یکی از چالشهای تأمین برخی داروهای تخصصی و مواد اولیه دارویی بوده است. ترکیب این عامل با افزایش نرخ ارز و شرایط ناپایدار منطقهای، به گفته کارشناسان حوزه سلامت، فشار مضاعفی بر زنجیره تأمین دارو وارد کرده است.
در ماههای اخیر برخی بیماران از تغییر برند داروها، تأخیر در دسترسی به برخی داروهای خارجی و جایگزینی داروهای داخلی خبر میدهند؛ تغییراتی که برای بیمارانی که سالها با یک داروی مشخص درمان شدهاند، نگرانیهای تازهای ایجاد میکند.
قاچاق و داروهای تقلبی؛ تهدیدی برای اعتماد بیماران
در کنار چالشهای تأمین، انتشار گزارشهایی درباره قاچاق دارو و داروهای تقلبی نیز بر نگرانی بیماران افزوده است.
در یکی از گزارشهای صداوسیما درباره قاچاق دارو، از فعالیت شبکههایی خبر داده شد که حتی آب مقطر را به جای داروی سرطان به بیماران تزریق میکردند؛ موضوعی که به گفته کارشناسان یکی از جدیترین تهدیدها برای اعتماد بیماران به نظام درمانی محسوب میشود.
یک بیمار مبتلا به سرطان میگوید: «وقتی میشنوم داروی تقلبی در بازار پیدا شده، هر بار که دارو تزریق میکنم میترسم نکند دارویی که مصرف میکنم واقعی نباشد.»
روایت بیماران؛ ترس از قطع درمان
تجربه بیماران تصویر ملموستری از این نگرانی ارائه میدهد.
شایان، 30 ساله بیمار مبتلا به اماس پیشرونده میگوید: «وقتی خبر افزایش دلار یا تنشهای جدید منتشر میشود، اولین نگرانی من داروست. شاید الان دارو پیدا شود، اما نمیدانم ماه بعد هم در دسترس خواهد بود یا نه.»
او با وجود برخورداری از بیمه تأمین اجتماعی و بیمه تکمیلی میگوید: «اگر قیمت دارو بیشتر شود و بیمهها نتوانند پوشش دهند، ادامه درمان برای خیلیها غیرممکن میشود.»
در موردی دیگر، افشین، یک بیمار مبتلا به سرطان از افزایش شدید هزینه درمان میگوید: «هزینه دارویی از حدود ۳۰ میلیون به ۸۰ میلیون تومان رسیده است. اما از گرانی سختتر، این است که نمیدانیم دارو همیشه در دسترس خواهد بود یا نه.»
او اضافه میکند: «اگر دارو حتی یک هفته دیر برسد، ممکن است توان راه رفتن را از دست بدهم.»
در روایت دیگری، بیماری که با کمکاری تیروئید و پلاک مغزی ناشی از اماس زندگی میکند میگوید بیماری او با یک حمله عصبی آغاز شد و مدتی در بیمارستان بستری بود. او اکنون «تگراتول» مصرف میکند، اما به دلیل هزینههای بالای درمان و پوشش ناکافی بیمه، حدود دو سال است به پزشک مراجعه نکرده و دارو را بهصورت خودسرانه ادامه میدهد.
به گفته او، برای پیگیری درمان باید هر سه ماه یکبار ویزیت کامل شامل نوار مغزی، امآرآی، تست خواب و بیداری و تست عصب و عضله انجام دهد که بدون احتساب داروها حدود ۱۵ میلیون تومان هزینه دارد و در صورت تزریق دارو در سرم این رقم به بیش از ۲۰ میلیون تومان میرسد.
او میگوید بیمه حتی یکسوم این هزینهها را نیز پوشش نمیدهد و همین مسئله باعث شده ادامه درمان برایش دشوار شود.
او همچنین از مشکل دسترسی به دارو میگوید: «بیشتر وقتها دارو در داروخانه پیدا نمیشود و باید در لیست انتظار بمانم. گاهی هم از طریق یک پزشک داروساز آشنا دارو تهیه میکنم.»
به اعتقاد او، مشکلات بیماران صعبالعلاج تنها به دارو محدود نمیشود و خدماتی مانند مشاوره روانشناسی، تغذیه درمانی و برنامههای تقویت روحیه نیز به دلیل هزینههای بالا برای بسیاری از خانوادهها دستنیافتنی است.
فاصله میان اطمینانبخشی رسمی و تجربه بیماران
در ماههای اخیر مسئولان حوزه سلامت بارها اعلام کردهاند ذخایر دارویی کشور در وضعیت قابل قبول قرار دارد و بیماران خاص تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران صعبالعلاج قرار دارند.
با این حال، تجربه بسیاری از بیماران از کمبودهای مقطعی دارو، افزایش هزینه نسخهها و تغییر برندهای دارویی باعث شده اعتماد آنها به پایداری تأمین دارو کاهش یابد؛ بهگونهای که حتی اخبار اقتصادی و سیاسی نیز به سرعت به نگرانی درمانی تبدیل میشود.
امنیت دارویی؛ حلقه گمشده درمان بیماران خاص
یکی از بیماران در توصیف این وضعیت میگوید: «دارو گران باشد یا ارزان، مهم این است که همیشه در دسترس باشد. برای ما، نبودن دارو از هر چیز دیگری ترسناکتر است.»
برای بیماران مبتلا به بیماریهای خاص، دارو تنها یک کالای درمانی نیست؛ مرزی میان زندگی عادی و بازگشت بیماری است. به همین دلیل، ایجاد اطمینان نسبت به پایداری تأمین دارو اهمیت حیاتی دارد.
کارشناسان حوزه سلامت معتقدند بازسازی این «امنیت دارویی» تنها با اعلام موجودی ذخایر ممکن نیست؛ بلکه نیازمند ثبات در تأمین دارو، شفافیت در اطلاعرسانی، کنترل بازار قاچاق و تداوم حمایتهای بیمهای است.
